2024年6月17日(月)にした個人質疑の内容の報告ブログです。
今回は拡大新生児スクリーニング検査について。
令和5年第2回定例会においても拡大新生児スクリーニング検査について質疑をしました。
現在、先天性の代謝異常など早期に発見すれば治療が可能な20の疾患を調べることができる新生児マススクリーニング検査が公費で実施されています。
鹿児島県においては、令和2年度からはライソゾーム病5疾患、令和4年8月からは重症複合免疫不全症と脊髄性筋萎縮症の2疾患を加えた7つの先天性疾患の検査が、拡大新生児スクリーニング検査として保護者の自己負担で実施されています。この保護者の自己負担の額は、2022年12月に生まれた息子の例で申し上げますと約1万円でした。
※参考
→鹿児島県／先天性代謝異常等検査を受けるには
この拡大新生児スクリーニング検査で検査できる疾患のうち、重症複合免疫不全症と脊髄性筋萎縮症の2疾患について、国が令和5年度から実証事業を開始されました。そこで伺いました。
①国の実証事業の内容は？
A：国は、新生児マススクリーニング検査について、近年の治療薬の開発等により、対象疾患の追加の必要性が指摘されていることから、都道府県及び指定都市において、２疾患に関する検査をモデル的に実施し、対象疾患の拡充に向けた検討に資するデータや情報を収集し、その結果を踏まえて、全国展開を目指すための実証事業を実施することとしております。
②本件の事業内容は？
A：県によりますと、補助事業である国の実証事業を活用し、２疾患に係る検査費用の一部を助成する予定で準備を進めているとのことでございます。
※鹿児島県の令和6年度の当初予算に、新生児マススクリーニング検査実証事業として2761万円の予算が計上されています。
③本市の関わり方と今後の取組は？
A：本市では母子健康手帳交付時や妊娠８か月時の面談において、検査に関する情報提供を行うとともに、精密検査が必要になった場合には、県や医療機関と連携して適切な支援につないでいるところでございます。
今後におきましても、県の取組を注視しながら、適切な情報提供と丁寧な支援に努めてまいりたいと考えております。
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以前の質疑でも申し上げましたが、重症複合免疫不全症の子がその治療をしないまま定期予防接種であるロタウイルスやBCGなどの生ワクチンを接種した場合に、重篤な副作用を起こし死に至ることがあると仄聞しております。
2疾患の検査費用について既に一部公費負担を実施している自治体もございます。国・県の動向を注視するだけでなく、本市として積極的な働きかけを要望いたします。
と締めくくりました。
前回質問したのは2023年6月でしたが、その後、こんな報道を目にしました。
→無症状の赤ちゃん、実は重症の免疫不全症だった…新生児検査で初診断、移植受け無事退院 鹿児島大学病院 | 鹿児島のニュース | 南日本新聞 | 373news.com
※参考
→県内で初めて、無症状の赤ちゃんを、拡大新生児マススクリーニング検査を契機に重症複合免疫不全症（SCID）と診断、臍帯血移植施行 - 鹿児島大学病院鹿児島大学病院
現時点では、拡大新生児スクリーニング検査は決して安くない自己負担がありますが、大切な大切なお子様のためにもぜひ受けてほしいと思っています。
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