早期発見できれば命を救うことが可能になった2つの難病について、新生児の検査体制に地域差があるというニュースを見ました。→新生児の難病検査に地域差、早期発見で救命可能な二つで…２６都府県で実施されず : 読売新聞オンライン
その2つの難病とは、「重症複合免疫不全症」と「脊髄性筋委縮症」です。
「鹿児島県はどうなっているの！？」と思い、記事を読み進めると、鹿児島県の場合は「重症複合免疫不全症」も「脊髄性筋委縮症」も検査が行われていました。
しかし、これは公費による検査ではなく、自費です。
↑のブログに書いている「②拡大新生児スクリーニング検査」です。
↑検査を受けた頃の我が子。
「拡大新生児スクリーニング検査」は1万円程度の検査であり、全員が受けているわけではなさそうでした。(※実施しない医療機関もあるらしいです)
生まれる場所によって、検査を受けることができるか受けることができないかが異なるなんて知らなかったです。
「重症複合免疫不全症」は、感染症に対する抵抗力が弱く、感染症や生ワクチン接種で1歳までに亡くなることが多く、「脊髄性筋萎縮症」は、全身の筋力が低下し、乳幼児期に発症する重いタイプは、人工呼吸器を付けなければ2歳までに死亡することが多いと報道にありました。
かなり重い症状の病気です。
早期発見して、早期治療をすればなんとかなるのであれば、検査をしてほしいと思いませんか。全国で導入してほしいです！
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